YO SOY UNA PERSONA QUE NECESITA MUCHA AYUDA FÍSICA durante el día, en casa y en el trabajo. Aúnque he estado casado por más de un año, ya necesito el mismo apoyo que antes para vivir mi vida diaria y trabajar en mi puesto. He aprendido mucho sobre formar relaciones profesionales con las personas que me apoyan en casa y en el trabajo.
Yo creo que una relacion buena existe en muchos niveles. He tenido varias personas que trabajaron conmigo por muchos años, y he pensado en el topico mucho. Un nivel es tener una relacion amistosa con la persona que me apoya. Nosotros nos conocemos poco a poco, y empezamos a aprender nuestras preferencias y nuestros gustos. Durante este proceso, nosotros estamos aprendiendo si es posible tener una relacion de confianza. Nosotros nos mostramos que nos interesamos por nuestra amistad, no por la relación entre empleado y jefe.
Para mí, una cosa que facilita llegar al este nivel es el humor. Por hacer chistes y reírnos un poco, creamos una situación en que ellos pueden ver el tipo de persona que soy --un ser humano completo, no el jefe que les da mucho trabajo. A la misma vez, estoy aprendiendo el tipo de persona que ellos son. Yo llevo a cabo las cosas que necesito hacer, pero bajo un ambiente relajado. No es estresante ni incómodo para ellos, a pesar de que trabajan mucho --y créanme, mis asistentes trabajan mucho.
A un nivel más profundo --y esto no ocurre con todos que trabajan conmigo-- la confianza desarolla entre nosotros hasta que nosotros podemos contarnos el uno con el otro? Hay unas personas que trabajan para mi en las que puedo confiar con mi vida. Yo se que ellos harán lo que sea necesario. Yo puedo darles dinero o un cheque en blanco, y la llave de mi casa y mandarlos al supermercado. Yo sé que ellos harán las compras, pondrán los comestibles en su lugar, y no violarán mi confianza por robarme ni destruir mi propiedad. Ellos pueden trabajar en mi casa cuando mi esposa y yo no estamos. Yo sé que una tormenta de nieve no puede prevenir su llegadaa mi casa. Yo sé que si la línea telefonica no funciona, o si ellos no pueden ponerse en contácto con nosotros, ellos irán a la casa para determinar lo que pasó, y si nosotros estamos bien.
Yo creo que por lo menos una minoria de las personas que me cuidan sienten lo mismo. Ellos saben si algo malo les pasa, mi esposa y yo haremos todo lo posible para apoyarlos. Nuestra relacion ha llegada al punto de que es una verdadera amistad. Es más profunda que el nivel cuando solamente somos amables --cuando empiezamos a conocernos.
Obviamente, la situación de los demás no será la misma que la mía. Todos no podrán encontrar a gente que es tan cariñosa como las personas que me cuidan. Pero es una situacion mútua. Para desarollar relaciones amistosas y cariñosas, yo necesito ser amable a ellos también, y mostrarles que podemos fiarlos con cosas como nuestra propiedad y nuestros bienes.
Esto no significa que necesitamos estarnos de acuerdo de todo. Puede ser dificil que los hombres que han estado conmigo por mucho tiempo separen la relacion de asistente a la relacion de amigo. Unas veces me tratan como si fueran mi padre o hermano, y me dicen sus opiniones sobre lo que debo hacer cosas. Entonces, yo necesito decirles que yo soy capaz de hacer mis propias decisiones sobre ciertas cosas, a pesar de que puedan ser incorrectas. Yo les diré: "Muchas gracias por su apoyo, pero yo necesito tomar el riesgo…"
Por ejemplo, mi esposa y yo acabamos de comprar una casa que es totalmente accesible para nosotros. Los dos asistentes estaban muy felices para nosotros, pero estaban nerviosos sobre la parte de la cuidad donde estaba. Habían oído malas cosas sobre ésta parte, sin saber mucho de ella. Trataban de ser amables, pero a la vez trataban de convencernos de no hacerlo. Finalmente, nos dijeron "Sabemos que tienen muy bien juicio, y que harán la decision correcta." Ya que estamos aquí, ellos comprenden que se equivocaron de la vecindad. Es magnífica, con familias amables. Unas personas son pobres, pero la gente es amistosa y atenta. Sus niños van a la casa para jugar en la rampa. Unos de los niños mayores ofrecieron a ayudarnos con cosas como ir al supermercado. Parece que quieren aprender sobre nosotros. Nosotros queremos tener una buena relacion con los jóvenes, que parecen ser buen educados, y esperamos que ésto nos ayudara a conocer a sus padres.
Yo he tenido que aprender si puedo confiarme en una persona o no. El acto de confiarse en alguien puede ser dificil para una persona con cualquiér tipo de discapacidad porque tuvieron malas experiencias con gente que debieron ayudarlos. Quizás no pudieran tener la oportunidad de expresar sus opiniones o sentimientos, o no pensaban que los tomaran en serio. Quizás hubieran tenido una experiencia cuando creyeron a la persona sin la discapacidad en vez de a ellos (cuando había un problema). Tal vez alguien le hubiera dicho que no sabe lo que sería mejor parasi mismo. Una persona para quién le tenía afecto hubiera salido sin decirle por qué ni adónde iba. Con estas experiencias, puede ser dificil tener confianza en si mismo o saber si es posible confiar en otra persona.
Aprendí unas señas para indicarme si puedo fiar en alguien, aunque no sería obvio al superficie. Es obvio cuando una persona es cruel o abusiva, pero también hay unas personas que se presentan como si fueran sus amigos y no lo son; y lo aprendió a duras penas. Unos métodos que uso parecen un poco extraños. Yo tenía un asistente, y cuándo él estaba conmigo, uno de mis gatos se comportaba de una manera rara. Silbaba a él, o lo evitaba. Otro señal fue cuando trató de pedirme prestado una cantidad de dinero. Nos llamó y dijo que su coche no funcionaba, y que necesitaba el dinero para repararlo. Más tarde, notamos que unas cosas y dinero desaparecieron. No podemos comprobar que fue él, pero tuve que despedirle al fin. Fue muy doloroso para mí, pero estaba alegre de haberlo hecho.
Ahora, tengo más cuidado. Voy muy lento. Les pregunto si han trabajado con agencias antes, o con personas discapacitadas. Cuando la respuesta es positiva, les pregunto sobre las relaciones que tenían. Pido la agencia con que trabajaron para conseguir información sobre éstas personas. Me fijo de cómo se presentan y lo que dicen, y tengo cuidado de lo que yo digo hasta que pueda fiarme en ellos a un nivel más profundo. He aprendido de prestar atencion a mis instintos. Si me siento intranquilo, se que algo está mal y estoy más atento a lo que dicen para ver si dicen la verdad. También aprendí a no emplear a la primera persona que aplica, especialmente si parece que es más fabulosas que sea posible. Yo entrevisto a unas personas y presto atencion a como siento con ellos.
Una relacion de confianza es esencial. Me ayuda a crecer emocionalmente, y ser mas independiente. Yo tengo muchas relaciones de confianza ahora, con amigos, colaboradores y mis asistentes también y esto me hace sentir como una parte de la comunidad. Yo siento valiosísimo a las vidas de estas personas, como me respetan y como los respeto. Cuando tengo que hacer decisiones importantes, aprecio poder pedirles sus consejos, sin que traten de tomar control de mi vida. También aprecio que si hago una decisión contraria al lo que me aconsejaran, van a respetarme a pesar de que no estén de acuerdo conmigo. Me gusta que haya personas que nos cuidaran a mi esposa y a mi sin tratar de tomar control de nuestras vidas. Con este hecho, no tengo tanto miedo de tomar riesgos, y puedo expresarles mis sentimientos a personas. Me ayuda a comprender qué riesgos que no debo tomar, porque las personas en que yo confío quieren decirme la verdad y darme sugerencias positivas. Mi experiencia me mostró la importancia de una relación de confianza para cualquiér persona discapacitada. Por nuestras experiencias, hemos aprendido que necesitamos agencias para buscar a gente de confianza si no podemos encontrarlos solos. En ésta instancia, pienso que las agencias deben trabajar con la gente discapacitada y no hacer las decisiones para ellas sin escuchar sus opiniones. Debemos tener la decision final sobre quien trabaje o pase el rato con nosotros. Si eso es demasiado dificil, la agencia debe consultar con nuestros familiares y amigos para hacer esta decision. Hay que tener un período de probacion, cuando la persona discapacitada necesita conocer a su asistente mejor para ver si todo estará bien.
Despedirse de un asistente puede ser muy difícil para una persona discapacitada, aunque no lo cuide bien. Cuando es necesario hacerlo, es importante que la persona discapacitada tenga el apoyo de personas confiables. Puede ser dificil por muchas razones, incluso el miedo de lo que esta persona haría. (retaliacion o venganza). Cuando despedí el asistente que me robó, no lo hice solo. Lo hice en la oficina y en la presencia de la mujer que maneja el programa dirigido por los consumidores de sus servicios. Si tiene alguien consigo, la posibilidad de retaliacion o amenazas disminuye, y tiene un testigo a quien confia y le ayuda con el proceso.
En conclusion, quisiera decir que es importante tener cuidado de confiar a la gente, porque uno puede ser herido por una persona que le traiciona. Deje crecer la relacion trás un periodo de tiempo. Pero, si nunca tuviera a nadie en que podría confiarme, probablemente sentiría perdido y vacilaría en compartir. Guardaría todo adentro y no crecería. La confianza viene de dos modos, de ambas personas --no solamente de la persona que provee el apoyo.
NOTA: Este artículo fue preparado con la ayuda de Bonnie Shoultz. Su contribución consiste en su discusión sobre cómo la persona discapacitada crea y maneja la confianza en sus relaciones con personas que lo apoyan. La mayoría de lo escrito sobre la confianza es de la perspectiva de la agencia o persona que provee el apoyo.
Para una lista de artículos y papeles por los empleados y socios del RTC, escriba a Debbie Simms, Center on Human Policy (Centro de la Politica Humana) Syracuse University, 805 South Crouse Avenue, Syracuse, NY 13244-2280
La preparacion de este artículo fue apoyada por the National Institute on Disability and Rehabilitation Research (El Instituto Nacional de Investigaciones sobre las Discapacidades y la Rehabilitación), U.S. Department of Education (El Departamento de Educación del E.E.U.U) por the Research and Training Center on Community Integration (el Centro de investigaciones y adiestramiento sobre la Integración en la Comunidad) por contrato cooperativo #H133B00003-90
Las opiniones expresadas adentro son de los autores y no se debe inferir el apoyo del Departamento de Educacion. The Center on HumanPolicy (El Centro de la Política Humana) sub-contrae con TASH por sitio editorial en su noticiario.